Vyprávění matky
Rozárka se narodila po těhotenství bez komplikací. Měla však nízké apgarové skóre, hypotonii a do propouštěcí zprávy tehdy uvedli „porucha časné adaptace“. Brzy po narození jsem s ní začala cvičit Vojtovu metodu, pravidelně 2x týdně jsme jezdili do rehabilitačního centra. Jako miminko byla velmi nespokojená, často byla v křeči a hodně plakala.
Ve třech letech Rozárka nastoupila do státní školky. Brzy po nástupu jsem dostala ze školky zpětnou vazbu, že Rozárka dětem nestačí v pohybu, že hůře mluví a celkově není tak zdatná jako ostatní děti. Na rozdíl od jiných dětí, které již hezky chodily, Rozárka zakopávala, padala, hůře mluvila a dlouho nosila plínky. Jak dětská lékařka, tak i my jsme její opožděnější vývoj nejdříve přičítali poruše časné adaptace po porodu. Protože pochází z dvojjazyčné rodiny, domnívali jsme se, že tímto může být ovlivněna její schopnost jazykového vyjadřování.
Dalším projevem, že něco není v pořádku, bylo už od narození vypouklé až deformované bříško. V noci hůře dýchala, byla stále zahleněná. Měla atopický ekzém, který kožní lékařka nejdříve léčila jako plíseň. Mezi druhým a třetím rokem Rozárka téměř nevyrostla. Rozhodla jsem se vzdát časově náročné práce a věnovat svou energii a čas Rozárce. S podporou dětské lékařky jsme začali pátrat po příčinách zdravotních problémů Rozárky.
Následovaly návštěvy lékařů, různé testy a posléze zjištění, že má celiakii. Rozárce bylo 3,5 roku. S touto diagnózou jsme nepočítali, u nikoho v rodině celiakie nebyla dříve ani později diagnostikována. Dostali jsme doporučení na Kliniku dětského a dorostového lékařství VFN, k MUDr. Pavlovi Frühaufovi (dětská gastroenterologie) a zde jí celiakii finálně potvrdili. Její vysoké hladiny protilátek umožnily uzavřít případ jako celiakie bez nutnosti biopsie. Začali jsme držet bezlepkovou dietu. Po gastroenterologii jsme absolvovali další vyšetření. Potvrdila se alergie na laktózu a kravské mléko a kožní projevy jako atopický ekzém. Zjišťování komplexního zdravotního stavu Rozárky jsme se s manželem intenzivně věnovali přibližně jeden rok. Našim dalším krokem bylo zjistit, jak je na tom Rozárka s mentálním vývojem.
Po zahájení bezlepkové diety se povaha Rozárky hodně měnila. Přestala být nespokojená, byla velmi přátelská, veselá, zvídavá a měla chuť stále něco dělat a s někým komunikovat.
V řeči Rozárky se jasně projevovala logopedická vada. Navíc se nám i učitelkám v celkovém projevu Rozárky něco nezdálo. Neuměla se soustředit, nepamatovala si jména příbuzných, kamarádek, kde bydlí ani kolik má let. Nechápala význam číslovek, nemohla se naučit básničku ani písničku. Na druhou stranu si pamatovala místa, kudy rodina před rokem projížděla a vybavovala si různé detaily jako oblečení lidí, které kdysi potkala. Nedostatek slov však uměla nahradit výrazy, mimikou, bez problémů se všude a vždy domluvila. Byla velmi vnímavá ke svému okolí. Byly to zvláštní projevy a nesourodé dovednosti Rozárky nás znepokojovaly.
Logopedickou vadu potvrdilo už první vyšetření u klinické logopedky. Vyšetření bylo obsáhlé a logopedka nám také doporučila návštěvu u dalších specialistů. Začali jsme tušit, že nás všechny čeká mnoho úsilí a práce. Obrátila jsem se opět na odborníky na VFN a psycholožka po několika setkáních a testech potvrdila poruchu sluchové paměti. Postupně se ukázalo, že Rozárka má několik různých forem dysfázie.
Dostali jsme odklad školní docházky a celý rok předškolní výchovy jsme intenzivně s Rozárkou pracovali. V období pandemie jsme se pravidelně setkávali on-line s logopedkou a učili se vyslovovat jedno písmenko po druhém. Rozárka absolvovala také Maxíkovu metodu vhodnou pro děti s odkladem školní docházky. Úspěchy přicházely pomalu, ale přicházely!
Dnes je Rozárce sedm let. Nastoupila do první třídy základní školy a byla jí přidělena asistentka. Rozárka je tam velmi spokojená a dělá obrovské pokroky. Dvakrát týdně chodí na logopedii. Baví ji vytvářet a pracovat s materiály, a proto jsme ji přihlásili do Základní umělecké školy na výtvarný obor. Jak říká, je to její oblíbený kroužek.
Co se týká bezlepkové diety – je to pro nás nikdy nekončící boj. Pravidelně docházíme do gastroenterologické ordinace. I přes velmi přísnou bezlepkovou dietu výsledky Rozárky nejsou uspokojivé. Jsem proto v úzkém spojení se Sdružením celiaků ČR a využila jsem také jejich poradnu.
Připravuji si vlastní koření, naučila jsem se péct a s manželem pravidelně zkoumáme novinky na bezlepkovém trhu. Každý den připravujeme Rozárce teplé jídlo. Díky bezlepkové dietě jsme hodně změnili naši životosprávu, jíme zdravěji, a to vnímáme velmi pozitivně.
Text připravila: matka Rozárky
Zdroj: Cesty za diagnózou celiakie, publikace Šťastný život bez lepku
Fotografie: pixabay.com