Mezinárodní průzkum v oblasti celiakie, organizovaný SCČR a připravený ve spolupráci se všemi zapojenými subjekty v rámci projektu CD SKILLS
Realizujeme mezinárodní průzkum v oblasti celiakie. Prosíme, zapojte se: https://www.surveymonkey.com/r/Q3_CD_SKILLS_CZE
Důležitou součástí projektu je výzkum, jehož výsledky jsou zásadní pro prosazení zlepšení péče o celiaky. Prosíme o rozšíření informace o průzkumu i mezi další celiaky. Dotazník můžete vyplnit z pohledu rodiče nebo pečovatele nebo z pohledu samotného celiaka v případě, že je starší 15 let. V těch rodinách, kde je celiaků více, vyplňte za každého celiaka zvlášť.
Na projekt CD SKILLS (v překladu „Dovednosti o celiakii“) jsme se zeptali Blanky Rubínové, předsedkyně výboru SCČR, které se do projektu aktivně zapojuje.
Proč jste se rozhodli zapojit Sdružení celiaků ČR do tohoto projektu?
Věříme, že výsledky projektu včetně výzkumu, který výše zmiňujeme, pomohou nám i ostatním pacientským organizacím získat lepší pozici při vyjednávání a změně zákonů o zavedení lepších podmínek pro celiaky (týkající se např. stravování) nebo přiměřené finanční podpory, která nyní bohužel nefunguje nejenom u nás, ale ani v mnoha dalších zemích, které se do projektu zapojily. Důležitá je také zkušenost zahraničních partnerů, se kterou se takto můžeme seznámit a některé zajímavé projekty či postupy realizovat. Naším úkolem je především role konzultanta projektu, kdy se chceme podělit o naše více než dvacetileté zkušenosti s celiakií a víc jak patnáct let aktivní práce v Poradně pro celiaky.
Co je cílem celého projektu?
Cílem projektu je zlepšit kvalitu a řízení zdravotní péče u pacientů s celiakií. Srovnáním a harmonizací postupů v diagnostice a léčbě celiakie v rámci „Dunajského regionu“ (ten zahrnuje Rakousko, Bosnu a Hercegovinu, Bulharsko, Chorvatsko, Českou republiku, Německo (Bavorsko, Bádensko-Württembersko), Maďarsko, Moldavsko, Černou Horu, Rumunsko, Srbsko, Slovensko, Slovinsko a Ukrajinu) můžeme optimalizovat a zlepšovat stávající praxi v daném regionu.
Výsledky projektu budou využity při vývoji nových inovativních diagnostických a léčebných metod, zlepšení vzdělávání v oblasti diagnostiky, či vytvoření mezinárodní poradenské sítě.
Kdo stojí za celým projektem jako garant pro Českou republiku?
Garantem projektu za Českou republiku je MUDr. Peter Szitányi, PhD. z „naší“ kliniky, kterého mnozí z nás osobně známe z ordinace. VFN je partnerem tohoto projektu.
Více o projektu si můžete přečíst na jeho webových stránkách na těchto odkazech:
- Webové stránky programu Interreg DANUBE: www.interreg-danube.eu
- Webová stránka projektu CD SKILLS: www.interreg-danube.eu/cd-skills
Jedná se o evropský projekt, který byl podpořen ve 3. kole výzvy Interreg Danube Transnational Programme, specifický cíl 1.2. Zvyšování kvalifikace pro podnikání a sociální inovace.
Projekt bude trvat 30 měsíců a bude zahrnovat tyto hlavní aktivity:
- Posouzení a srovnání aktuální úrovně diagnostiky a managementu celiakie v jednotlivých zemích
- Vývoj a otestování nových diagnostických metod, které by umožnily časnou detekci celiakie
- Rozvoj nových inovativních edukačních nástrojů pro pacienty a lékaře (elektronicky), vytvoření mezinárodní koordinační sítě.
ZL, Sdružení celiaků ČR